Actualidad. Los padres piden ayuda para que la niña pueda vivir más años. La pequeña con 8 años ha nacido con una particular enfermedad y en la que sólo existen 25 casos diagnosticados con una esperanza de vida de máximo 10 años. Se llama Tricotiodistrofia y sus principales características son el desarrollo fisico y mental y el envejecimiento prematuro. Al nacer Nadia le fue diagnosticada una esperanza de vida de entre 5 y 10 años.
Según informa BBC Mundo, la pequeña nació con una película transparente que le cubría el cuerpo, parecida a la que dejan los reptiles cuando mudan la piel. Fernado Drake, el padre de Nadia comenta que los médicos no sabían lo que le pasaba y no fue hasta el año y medio cuando le diagnosticaron la Tricotiodistrofia.
Los padres han creado una página web llamada Asociación Nadia Nerea, para buscar ayuda en el tratamiento de la niña, se explica que el Síndrome de Tricotiodistrofia es una enfermedad degenerativa de ámbito genético que provoca múltiples problemas como sordera, envejecimiento prematuro, cataratas, escasez de cabello retraso metal y psico-motor, enanismo, heridas en la piel…
Desde que nació, los padres de Nadia han empleado todo su tiempo, esfuerzo y dinero en alargar la vida de su hija. “Curar no se va a curar”, dice Fernando en una entrevista concedida a BBC Mundo, “pero quiero verla crecer”.
A través de la Asociación los padres de Nadia recaudan fondos para la investigación y el tratamiento de la enfermedad de su hija. La siguiente operación a la que se tiene que someter la pequeña alcanza unos 47 mil euros.
La iniciativa más reciente ha sido la publicación del libro Alas de mariposa, escrito por Marisa López Soria y con ilustraciones de Javier Mariscal. Los fondos recaudados con la venta del libro se destinarán a alargar la vida de Nadia y de otros niños con enfermedades raras.
Fuente:http://www.ideal.es/gente-estilo/201412/12/extrano-caso-raro-nina-piel-reptil-20141212205409.html
Suscribirse a:
Enviar comentarios (Atom)
Total Pageviews
Popular Posts
-
La imagen fue tomada el 31 de julio desde West Covina, California. El testigo narró que tomaba foto a la “luna azul”, pero pudo darse cu...
-
Un extraño éxodo de bisontes del Parque Nacional de Yellowstone de los Estados Unidos hace temer que se trate del presagio de un desastre,...
-
La tarde de este sábado habitantes de las ciudades de San Cristóbal, estado Táchira y Cúcuta, en Colombia, reportaron un extraño objeto en...
-
Un extraño pez abisal ha sorprendido a los habituales de la playa de Nags Head, en Carolina del Norte, tras aparecer varado en la costa. S...
-
Extraño fenómeno fue filmado en varios lugares mientras ocurría un eclipse anular de sol la semana pasada en Australia y Nueva Zelanda. Un...
-
Aquí podemos ver un extraño fenómeno físico con el jabón en el piso de un hospital, tal vez alguna reacción química
-
La Paz, Baja California Sur (BCS). Un extraño fenómeno atmosférico al norte de BCS llamado "Vórtices de Kárman", en la que figur...
-
Un objeto desplazándose en el cielo de la noche de Año Nuevo 2014 fue filmado en la localidad de Yauco, en el suroeste de Puesto Rico desd...
-
Científicos chinos han demostrado por primera vez la existencia de las legendarias bolas de luz natural. Se tratan de fenómenos de la natu...
-
Un hecho fortuito ocurrió en una trasmisión en directo de la NASA cuando un OVNI estuvo durante unos minutos en la órbita de nuestro planet...
Categories
- Accidentes (11)
- Agua (32)
- Agujeros (19)
- Aire (1)
- Algas (1)
- Alimento (1)
- Animales (183)
- Apariciones (12)
- Apocalipsis (1)
- Arboles (2)
- Arcoiris (9)
- Arena (2)
- Arqueologia (25)
- Asteroides (8)
- Auroras (3)
- Aves (4)
- Avión (20)
- Bolido (2)
- Bosques (3)
- Cementerio (1)
- Cenote (1)
- Censuras (1)
- Ceres (1)
- cielo (60)
- Ciencia (6)
- Circulos (3)
- Círculos (1)
- Ciudades (8)
- Clima (2)
- Códigos (7)
- colores (1)
- Cometas (8)
- Comportamiento (2)
- Conos (1)
- Construcciones (2)
- Crateres (11)
- Cristales (2)
- Cuevas (2)
- Demonios (4)
- Desapariciones (17)
- Diamantes (2)
- Dinosaurios (1)
- Documentales (25)
- EBANI (4)
- Eclipses (8)
- Electricidad (2)
- Embarazos (1)
- Embarcaciones (8)
- Encantados (1)
- Enfermedades (53)
- Erupciones (2)
- Espacio (88)
- Espionaje (1)
- Espíritus (3)
- Estatuas (4)
- Estrellas (10)
- Excéntricos (2)
- Exorcismos (2)
- Exploraciones (1)
- Explosion (11)
- Extraterrestre (30)
- Fantasmas (12)
- Fenómenos (2)
- Figuras (11)
- Fosiles (7)
- Fotografías (2)
- Fraudes (1)
- Fuego (13)
- Futuro (1)
- Galaxias (7)
- Gases (1)
- Geología (1)
- Granizo (1)
- Hielo (6)
- Historias (4)
- Hospitales (1)
- Huellas (1)
- Humanoides (10)
- Humo (3)
- Informática (1)
- Internet (3)
- Investigaciones (13)
- Invocaciones (1)
- Islas (6)
- Juegos (4)
- Júpiter (1)
- Lagos (16)
- Leche (2)
- Libros (3)
- Lluvia (9)
- Luces (38)
- Lugares (44)
- Luna (21)
- Magnetismo (1)
- Maldiciones (1)
- Malformaciones (26)
- Mamiferos (1)
- Manuscritos (4)
- Mapas (1)
- Mar (26)
- Marte (21)
- Mensajes (4)
- Metano (1)
- Meteoros (43)
- Milagros (6)
- Misiles (1)
- Misterios (17)
- Momias (1)
- Monolitos (1)
- Muertes (20)
- Música (1)
- NASA (18)
- Nebulosas (1)
- Niebla (2)
- Nieve (3)
- Ninjas (1)
- Nubes (34)
- objetos (42)
- Olores (2)
- OSNI (1)
- OVN (1)
- OVNI (338)
- Paleontologia (1)
- panteón (1)
- Paranormal (21)
- Peces (35)
- Personas (105)
- Piedra (12)
- Pinturas (6)
- Pirámides (5)
- Planetas (40)
- Plantas (5)
- Polvo (3)
- Posesiones (6)
- Pueblos (2)
- Puentes (1)
- Quásar (1)
- Quimica (1)
- Radio (1)
- Rayos (8)
- Relámpagos (3)
- Relatos (1)
- Religión (19)
- Remolinos (5)
- Reptiles (1)
- Resurecciones (4)
- Rios (13)
- Rituales (1)
- Rods (1)
- Sacrificios (1)
- Sangre (2)
- Santos (1)
- Satanismo (1)
- Satélites (5)
- Saturno (1)
- Secretos (1)
- Sectas (1)
- Sensaciones (3)
- Señales (2)
- Seres (4)
- Simbolos (7)
- Sol (26)
- Sonidos (27)
- Sueños (5)
- Super Novas (1)
- Sustancias (1)
- Terremotos (6)
- Tiempo (1)
- Tierra (15)
- Top Lista (13)
- Tormentas (10)
- Tornados (7)
- Tromba (1)
- Tsunami (2)
- Tumbas (1)
- Tumores (1)
- Universo (3)
- Urano (2)
- Vampiros (1)
- Vegetales (1)
- veladoras (1)
- Venus (3)
- Videos (2)
- Virgen (5)
- Virus (4)
- Volcanes (17)
Con la tecnología de Blogger.
Labels
- Accidentes (11)
- Agua (32)
- Agujeros (19)
- Aire (1)
- Algas (1)
- Alimento (1)
- Animales (183)
- Apariciones (12)
- Apocalipsis (1)
- Arboles (2)
- Arcoiris (9)
- Arena (2)
- Arqueologia (25)
- Asteroides (8)
- Auroras (3)
- Aves (4)
- Avión (20)
- Bolido (2)
- Bosques (3)
- Cementerio (1)
- Cenote (1)
- Censuras (1)
- Ceres (1)
- cielo (60)
- Ciencia (6)
- Circulos (3)
- Círculos (1)
- Ciudades (8)
- Clima (2)
- Códigos (7)
- colores (1)
- Cometas (8)
- Comportamiento (2)
- Conos (1)
- Construcciones (2)
- Crateres (11)
- Cristales (2)
- Cuevas (2)
- Demonios (4)
- Desapariciones (17)
- Diamantes (2)
- Dinosaurios (1)
- Documentales (25)
- EBANI (4)
- Eclipses (8)
- Electricidad (2)
- Embarazos (1)
- Embarcaciones (8)
- Encantados (1)
- Enfermedades (53)
- Erupciones (2)
- Espacio (88)
- Espionaje (1)
- Espíritus (3)
- Estatuas (4)
- Estrellas (10)
- Excéntricos (2)
- Exorcismos (2)
- Exploraciones (1)
- Explosion (11)
- Extraterrestre (30)
- Fantasmas (12)
- Fenómenos (2)
- Figuras (11)
- Fosiles (7)
- Fotografías (2)
- Fraudes (1)
- Fuego (13)
- Futuro (1)
- Galaxias (7)
- Gases (1)
- Geología (1)
- Granizo (1)
- Hielo (6)
- Historias (4)
- Hospitales (1)
- Huellas (1)
- Humanoides (10)
- Humo (3)
- Informática (1)
- Internet (3)
- Investigaciones (13)
- Invocaciones (1)
- Islas (6)
- Juegos (4)
- Júpiter (1)
- Lagos (16)
- Leche (2)
- Libros (3)
- Lluvia (9)
- Luces (38)
- Lugares (44)
- Luna (21)
- Magnetismo (1)
- Maldiciones (1)
- Malformaciones (26)
- Mamiferos (1)
- Manuscritos (4)
- Mapas (1)
- Mar (26)
- Marte (21)
- Mensajes (4)
- Metano (1)
- Meteoros (43)
- Milagros (6)
- Misiles (1)
- Misterios (17)
- Momias (1)
- Monolitos (1)
- Muertes (20)
- Música (1)
- NASA (18)
- Nebulosas (1)
- Niebla (2)
- Nieve (3)
- Ninjas (1)
- Nubes (34)
- objetos (42)
- Olores (2)
- OSNI (1)
- OVN (1)
- OVNI (338)
- Paleontologia (1)
- panteón (1)
- Paranormal (21)
- Peces (35)
- Personas (105)
- Piedra (12)
- Pinturas (6)
- Pirámides (5)
- Planetas (40)
- Plantas (5)
- Polvo (3)
- Posesiones (6)
- Pueblos (2)
- Puentes (1)
- Quásar (1)
- Quimica (1)
- Radio (1)
- Rayos (8)
- Relámpagos (3)
- Relatos (1)
- Religión (19)
- Remolinos (5)
- Reptiles (1)
- Resurecciones (4)
- Rios (13)
- Rituales (1)
- Rods (1)
- Sacrificios (1)
- Sangre (2)
- Santos (1)
- Satanismo (1)
- Satélites (5)
- Saturno (1)
- Secretos (1)
- Sectas (1)
- Sensaciones (3)
- Señales (2)
- Seres (4)
- Simbolos (7)
- Sol (26)
- Sonidos (27)
- Sueños (5)
- Super Novas (1)
- Sustancias (1)
- Terremotos (6)
- Tiempo (1)
- Tierra (15)
- Top Lista (13)
- Tormentas (10)
- Tornados (7)
- Tromba (1)
- Tsunami (2)
- Tumbas (1)
- Tumores (1)
- Universo (3)
- Urano (2)
- Vampiros (1)
- Vegetales (1)
- veladoras (1)
- Venus (3)
- Videos (2)
- Virgen (5)
- Virus (4)
- Volcanes (17)
Blog Archive
-
►
2015
(117)
- ► septiembre (1)
-
▼
2014
(463)
-
▼
diciembre
(19)
- Extrañas figuras en campos de Texcoco - Lecheria
- Extraño resplandor en Nochebuena en Lima
- Misterioso atardecer en Argentina
- Misterioso Ciber Apagon en Corea del Norte
- OVNI en refinería de Madero
- Extraño dron sobrevuela planta nuclear en Belgica
- OVNI en Iguazú
- Aparecen tortillas de hielo en Escocia
- Extraño animal en Santa Bárbara
- El cementerio del millón de momias
- Extraño pez a 8100 metros de profundidad
- Misterioso mal que hace dormir por días a ciudadan...
- Misteriosa criatura en aguas de Nueva Zelanda
- Extraño sonido de "trompeta" en el cielo
- Niña con piel de Reptil
- Rio de nubes en el Cañon del Colorado
- Extraña forma circular en suelo de Marte
- Extraño Animal atacado por serpiente
- Ruidos extraños en Reino Unido
- ► septiembre (34)
-
▼
diciembre
(19)
0 comentarios:
Publicar un comentario