Niña con piel de Reptil

Actualidad. Los padres piden ayuda para que la niña pueda vivir más años. La pequeña con 8 años ha nacido con una particular enfermedad y en la que sólo existen 25 casos diagnosticados con una esperanza de vida de máximo 10 años. Se llama Tricotiodistrofia y sus principales características son el desarrollo fisico y mental y el envejecimiento prematuro. Al nacer Nadia le fue diagnosticada una esperanza de vida de entre 5 y 10 años.

Según informa BBC Mundo, la pequeña nació con una película transparente que le cubría el cuerpo, parecida a la que dejan los reptiles cuando mudan la piel. Fernado Drake, el padre de Nadia comenta que los médicos no sabían lo que le pasaba y no fue hasta el año y medio cuando le diagnosticaron la Tricotiodistrofia.

Los padres han creado una página web llamada Asociación Nadia Nerea, para buscar ayuda en el tratamiento de la niña, se explica que el Síndrome de Tricotiodistrofia es una enfermedad degenerativa de ámbito genético que provoca múltiples problemas como sordera, envejecimiento prematuro, cataratas, escasez de cabello retraso metal y psico-motor, enanismo, heridas en la piel…

Desde que nació, los padres de Nadia han empleado todo su tiempo, esfuerzo y dinero en alargar la vida de su hija. “Curar no se va a curar”, dice Fernando en una entrevista concedida a BBC Mundo, “pero quiero verla crecer”.

A través de la Asociación los padres de Nadia recaudan fondos para la investigación y el tratamiento de la enfermedad de su hija. La siguiente operación a la que se tiene que someter la pequeña alcanza unos 47 mil euros.

La iniciativa más reciente ha sido la publicación del libro Alas de mariposa, escrito por Marisa López Soria y con ilustraciones de Javier Mariscal. Los fondos recaudados con la venta del libro se destinarán a alargar la vida de Nadia y de otros niños con enfermedades raras.

Fuente:http://www.ideal.es/gente-estilo/201412/12/extrano-caso-raro-nina-piel-reptil-20141212205409.html